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Neue Regeln für die "Registerforschung"

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16.04.2018

Ohne Abänderung haben die Regierungsparteien im Forschungsausschuss des Nationalrats neue Regeln für die Registerforschung beschlossen, durch die der Zugang wissenschaftlicher Einrichtungen zu vom Staat gespeicherten persönlichen Daten erleichtert wird. Im Vorfeld war unter anderem kritisiert worden, dass auch Daten aus der elektronischen Gesundheitsakte ELGA freigegeben werden könnten.

Mittels "Registerforschung" arbeiten Wissenschafter nicht nur mit statistischen, sondern auch mit persönlichen Daten. Diese werden in "Register" genannten Datenbanken gespeichert - etwa im Melderegister, in medizinischen Datenbanken wie dem Register der anzeigepflichtigen Krankheiten oder auch ELGA. Derzeit ist für die Verwendung dieser Daten eine spezielle gesetzliche Grundlage, die Einwilligung der Betroffenen oder eine Genehmigung der Datenschutzbehörde nötig.

Zugang soll erleichtert werden

Künftig soll - nicht zuletzt auf Wunsch von Universitäten, Forschungseinrichtungen und Wirtschaftszweigen wie der Pharmaindustrie - der Zugang erleichtert werden: Laut Forschungsorganisationsgesetz, das neben zahlreichen weiteren Regelungen mit dem nun im Ausschuss beschlossenen Datenschutz-Anpassungsgesetz geändert wird, sollen wissenschaftliche Einrichtungen Registerdaten beantragen können, wenn der Name durch ein Personenkennzeichen ersetzt wird. Andere identifizierende Informationen (Geburtsdatum, Adresse) dürfen dagegen im Datensatz bleiben. Voraussetzung ist aber, dass das jeweilige Register durch eine Verordnung freigegeben wird, der auch der zuständige Minister zustimmen muss - Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ) könnte also etwa ELGA "sperren".

Die Einwilligung der Datenschutzbehörde soll künftig nicht mehr nötig sein - wohl aber gibt es ein Geheimhaltungsgebot, ein "Diskriminierungsverbot" (Betroffenen dürfen keine Nachteile entstehen, Anm.) und eine Protokollierungspflicht. Werden Registerdaten abgefragt, ist außerdem ein Datenschutzbeauftragter zu bestellen.

Mit dem Durchwinken der Regelung durch den Ausschuss nicht einverstanden ist der Datenschutzrat im Justizministerium. Er plädierte in einer Aussendung für eine "Nachdenkpause in der Regierung und im Parlament". So gehe es beispielsweise bei Forschungsprojekten um eine fehlende Interessensabwägung, Einschränkungen des Auskunfts-, Löschungs-, und Berichtigungsrechts, die Dauer der Speicherfrist, Straffreiheit bei Datenschutzverstößen sowie ein fehlendes Opt-Out-Recht.

Forschung auch mit persönlichen Daten

Grundsätzlich war es schon bisher möglich, personenbezogene Daten für Forschungszwecke zu nutzen, also auch Registerdaten. Allerdings ist dazu entweder eine spezielle gesetzliche Grundlage nötig, oder die Zustimmung der betroffenen Studienteilnehmer, oder - wenn keine Einwilligung vorliegt - eine Genehmigung der Datenschutzbehörde. Massenphänomen ist das keines: 2016 gab es laut Datenschutzbericht 23 derartige Anträge.

Dass diese restriktive Regelung im Vorjahr auch in das neue Datenschutzgesetz (http://go.apa.at/Jc2HKQcT) übernommen wurde, das am 25. Mai gemeinsam mit der EU-Datenschutz-Grundverordnung in Kraft tritt, wurde im Vorjahr von Wirtschaft und Universitäten scharf kritisiert. Sie forderten deutliche Erleichterungen, die ihnen die Regierung mit dem neuen Forschungsorganisationsgesetz nun gewähren möchte. Strittig war allerdings, ob auch die Möglichkeit des Zugriffes auf ELGA-Daten bestehen soll.

Spielraum für Forschung in EU-Datenschutz-Grundverordnung

Die Möglichkeit, den Datenschutz im Interesse der wissenschaftlichen Forschung einzuschränken, gibt ebenfalls die Datenschutz-Grundverordnung der EU. Artikel 89 gibt Mitgliedsländern hier einen gewissen Spielraum bei Forschungen im öffentlichen Interesse.

Diese "Öffnungsklausel" soll nun genutzt werden: Laut Forschungsorganisationsgesetz (http://go.apa.at/wus3LxNK) sollen wissenschaftliche Einrichtungen Registerdaten beantragen können (§2d Abs. 2 Z 3), wenn der Name durch ein Personenkennzeichen ersetzt wird. Andere identifizierende Informationen dürfen im Datensatz bleiben, was Datenschützer massiv kritisieren. Voraussetzung ist aber, dass das jeweilige Register durch eine Verordnung freigegeben wird, der auch der zuständige Minister zustimmen muss.

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