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Für Langzeitbeobachtung nach Krebs und bei chronischen Krankheiten © APA (Jäger)
Für Langzeitbeobachtung nach Krebs und bei chronischen Krankheiten © APA (Jäger)

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Datenschutz: Krebsforscherin für ELGA-Zugriff bei Studienteilnehmern

12.04.2018

Die Leiterin der Abteilung für Studien und Statistik in der St. Anna Kinderkrebsforschung, Ruth Ladenstein, verteidigt die von der Regierung geplante Novelle des Forschungsorganisationsgesetzes. Für nötig hält sie sowohl die Registerforschung, als auch die von Datenschützern kritisierten langen Speicherfristen für Forschungsdaten und - unter bestimmten Bedingungen - den Zugriff auf das ELGA-System.

Die Datenschutzbehörde hat zuletzt festgehalten, dass die EU-Datenschutzgrundverordnung eine unbegrenzte Speicherung persönlicher Daten ausschließt. Ladenstein plädiert im Gespräch mit der APA aber zumindest für eine lebenslange Speicherung und geht davon aus, dass die EU-Vorgaben (Art. 5 DSGVO) das auch möglich machen.

Als Beispiel nennt Ladenstein den Lymphknotenkrebs bei Kindern. Hier habe man erst durch Langzeitstudien über 40 Jahre entdeckt, dass im Kindesalter bestrahlte Patientinnen später ein massiv höheres Brustkrebsrisiko aufweisen. Darauf konnte mit dem weitgehenden Verzicht auf Strahlentherapie reagiert werden. Eine solche Langzeitbeobachtung "muss auch in Zukunft durch eine unbeschränkte Datenspeicherung ermöglicht werden", sagt Ladenstein.

Für nötig hält die Krebsspezialistin aber auch den Zugriff auf Teile des ELGA-Systems. Wobei Ladenstein davon ausgeht, dass dieser Zugriff nur erfolgen dürfte, wenn die betroffenen Patienten zugestimmt haben. "Wir dürfen auf diese Daten nur zugreifen, wenn der Patient eingewilligt hat." ELGA grundsätzlich für wissenschaftliche Forschung zu sperren, wäre aus Ladensteiners Sicht falsch, "weil wir sonst einen Datensilo erzeugen". Damit würde die lebenslange Begleitung chronischer Erkrankungen erschwert.

Bessere Entscheidungen treffen

Als Beispiel nennt Ladenstein den für Krebspatienten geplanten "Survivorship Passport" (SUPA). Der soll via ELGA eine "sehr kondensierte Zusammenfassung der Krankengeschichte" der Patienten aber auch personalisierte Nachsorgeempfehlungen zur Verfügung stellen. Behandler könnten damit bessere Entscheidungen im Sinne der Patienten treffen. Über eine datenschutzkonforme Datenübermittlung können Ärzte dann die Ergebnisse der Langzeitbeobachtung im Zusammenhang mit der individuellen Therapielast ermitteln, um Therapien laufend zu optimieren, so Ladenstein.

Wegen der europarechtlichen Vorgaben geht Ladenstein aber davon aus, dass ein Zugriff auf Registerdaten ohne Zustimmung der Betroffenen nur sehr eingeschränkt zulässig wäre. Und zwar dann, wenn ein Forschungsvorhaben von hohem gemeinnützigen Wert vorliege (bei Universitäten müsste auch die Ethikkommission zustimmen).

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