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Einstellung der Öffentlichkeit gegenüber der Genomforschung erhoben © APA (AFP)
Einstellung der Öffentlichkeit gegenüber der Genomforschung erhoben © APA (AFP)

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Misstrauen in Austausch von Genomdaten könnte Forschung behindern

18.09.2020

Es gibt wenig Vertrauen in den für die Genomforschung nötigen Austausch genetischer Daten. Das zeigt eine Umfrage unter mehr als 36.000 Personen in 22 Ländern. Demnach will weniger als die Hälfte der Befragten, dass ihre genetischen Informationen für mehr als einen Zweck verwendet werden, berichten die Forscher im "American Journal of Human Genetics". Das könnte die Genomforschung stark behindern.

Die Wissenschafter der Cambridge University wollten mit Kollegen in der Umfrage mit dem Titel "Ihre DNA, Ihre Entscheidung" die Einstellung der Öffentlichkeit gegenüber der Genomforschung und der gemeinsamen Nutzung von online gespeicherten Gesundheitsdaten erheben. Die Politikwissenschafterin Barbara Prainsack von der Universität Wien leitete den deutschsprachigen Teil der Untersuchung.

Zwei Drittel sind mit Thematik nicht vertraut

"Die Studie macht deutlich, wie wenig Menschen mit der Genomforschung vertraut sind, und wie gering die Bereitschaft ist, sich daran zu beteiligen", so die britische Sozialwissenschafterin und Hauptautorin der Studie, Anna Middleton, in einer Aussendung der Uni Wien. So zeigte sich in der Umfrage, dass zwei Drittel der Befragten mit dem Themenbereich "Genetik und Genomik" nicht vertraut sind. Groß ist die Diskrepanz im Vertrauen, das Menschen medizinischen Fachleuten einerseits und gewinnorientierten Institutionen wie Pharmafirmen andererseits entgegenbringen, wenn es um die Nutzung persönlicher genetischer und gesundheitsbezogener Daten geht.

So sind immerhin 52 Prozent bereit, Ärzten anonym ihre DNA und medizinische Informationen für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Wenn diese Daten aber an Pharmafirmen oder andere Unternehmen gehen sollen, will dies nur einer von drei Befragten zulassen. Angesichts der in vielen Ländern üblichen Zusammenarbeit zwischen gemeinnützigen Organisationen und profitorientierten Firmen müsse dieses Problem gelöst werden, betonte Prainsack in einer Aussendung. Denn der Nutzen der Genomforschung könne sich nur dann entfalten, wenn Daten allen Forschern offenstehen.

In der Studie traten auch nationale Unterschiede zutage: Während in China, Indien, Großbritannien und Pakistan über die Hälfte der Befragten mehr als einer Art von Forschungsorganisation vertrauen, tun dies in Deutschland, Polen, Russland und Ägypten weniger als 30 Prozent. Vor allem in Indien, aber in geringerem Maße auch in den USA, China und Pakistan wird zwischen gemeinnütziger und gewinnorientierter Forschung weniger deutlich unterschieden. Dementsprechend wird dort auch die Notwendigkeit, Daten mit gewinnorientierten Organisationen auszutauschen, stärker akzeptiert.

Keine Aussagekraft für Österreich

Die Zahl der Österreicher in der Studie war zu gering, um aussagekräftige statistische Analysen durchführen zu können, erklärte Prainsack auf Anfrage der APA. Ihre Antworten finden sich im deutschsprachigen Teil der Studie. Hier zeigt sich, dass im deutschsprachigen Raum signifikant weniger Menschen als in den englischsprachigen Länder ihre Genomdaten und medizinischen Daten der Forschung zur Verfügung stellen wollen (56 Prozent bzw. 67 Prozent).

Die häufige oberflächliche Erklärung dafür sei Forschungsfeindlichkeit, doch bei einem genaueren Blick würden sich "starke Hinweise ergeben, dass in Deutschland viele Menschen ein sorgfältiges Umgehen mit ihren Daten als Bürgerpflicht sehen", so Prainsack. Offensichtlich handle es sich also nicht um Gleichgültigkeit gegenüber der Forschung, sondern dass es eine höhere Sensibilität für einen vorsichtigen Umgang mit Daten gebe.

Allgemein sehen die Wissenschafter aber die Gefahr, dass "das mangelnde Vertrauen in die Art und Weise, wie Daten auch grenzüberschreitend geteilt werden, die Genomforschung erheblich behindern könnte", so Middleton. Denn diese sei darauf angewiesen, dass Kliniker, gemeinnützige und gewinnorientierte Forschung weltweit genetische Daten miteinander teilen können. Für Prainsack geht es nicht nur darum, das Vertrauen der Bevölkerung zu erhöhen. Es müsse auch sichergestellt werden, dass Forschungsinstitutionen Daten auf vertrauenswürdige Weise verwenden und teilen, und dass selbst bei gewinnorientierter Forschung ein Teil des Profits zurück in die Hände der Allgemeinheit gelangt.

Service: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023

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