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Mit ELGA könne man "zur lebensrettenden SARS-CoV-2-Forschung beitragen" © APA
Mit ELGA könne man "zur lebensrettenden SARS-CoV-2-Forschung beitragen" © APA

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Coronavirus - Bundesverband Selbsthilfe für vernetzte Analysen

03.04.2020

Im Sinne der Patientinnen und Patienten will der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) die Möglichkeit einer zweck- und auflagengebunden sowie zeitlich begrenzen Nutzung aller potenziell relevanten Daten für die SARS-CoV-2-Forschung gewährleistet sehen. Das sollte auch für die ELGA-Daten gelten, teilte der Verband der APA mit.

Man unterstütze als Dachverband der Selbsthilfegruppen Österreichs grundsätzlich die Forderung des Sprechers der Patientenanwälte, Gerald Bachinger, vernetzte Analysen für die SARS-CoV-2-Forschung zu nutzen und wolle darüber hinaus, unter gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitlich begrenzte, Freigabe aller ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzen Analysen für die Wissenschaft. "Die ELGA e-Medikations-Daten könnten nur der Anfang für eine umfassende Forschung sein. Als wesentliche Schlüsselfaktoren in der SARS-CoV-2-Forschung können sich pseudonymisierte Daten, zum Beispiel aus den Spitalsbefunden und den Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich erweisen", schrieb der Bundesverband.

Strenge Kriterien

Dies müsste allerdings unter strengen Kriterien ablaufen: Zweck- und auflagengebunden sowie vorerst zeitlich begrenzt, Vorhandensein einer gesetzeskonformen Verordnung im Rahmen Forschungsorganisationsgesetzes und - falls notwendig - Verankerung weiterer gesetzlicher Maßnahmen im nächsten Covid-19-Gesetzespaket.

"Für den Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) als Dachverband der österreichweit tätigen themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen gilt grundsätzlich als oberstes Prinzip der Datenschutz und die Datensicherheit, das heißt, der Schutz der sensiblen und personenbezogenen Daten der Patientinnen und Patienten sowie die Gewährleistung der Sicherheit dieser Daten. Im besonderen Fall der Covid-19-Pandemie" stelle man aber den Schutz von Menschenleben und das Gemeinwohl über Individualinteressen. Die grundlegenden Patientenrechte müssten immer beachtet werden.

Österreich sei insbesondere mit ELGA in Verbindung mit anderen zugelassenen Registern, dem EMS, dem Epidemiologischen Meldesystem und dem HEMA, die Heilmittelabrechnung der Sozialversicherung in der international einmaligen Lage, "zur lebensrettenden SARS-CoV-2-Forschung beitragen zu können und sollte das auch dringend tun", schrieb der Verband. Für eine weitere Verbesserung der Datenlage erhalte die bereits mehrmals vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) erhobene Forderung nach einer flächendeckenden Einspeisung der Befunde in ELGA, von niedergelassenen Ärzten eine besondere Dringlichkeit. Man sollte die Maßnahmen möglichst rasch umsetzen.

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