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ELGA: Kein Verweigern der Datenweitergabe möglich © APA
ELGA: Kein Verweigern der Datenweitergabe möglich © APA

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Regierung will Daten der Österreicher für Forschung öffnen

12.04.2018

Diese Meldung ist Teil einer wöchentlichen Zusammenfassung für den APA-Science-Newsletter Nr. 14/2018 und nicht zwingend tagesaktuell

Die Regierung will in staatlichen Datenbanken gespeicherte Informationen der Österreicher für die Forschung freigeben. Die Grundlage dafür liegt bereits im Parlament und soll am 16. April vom Ausschuss beschlossen werden. Scharfe Kritik kommt von Datenschützern und Opposition. Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ) fordert nun, zumindest die elektronische Krankenakte ELGA vom Zugriff auszunehmen.

Ab 2019 sollen Wissenschafter im In- und Ausland auf staatliche Datenbanken zugreifen und die dort gespeicherten Informationen auswerten dürfen. Das gilt auch für kommerzielle Forschung. Geregelt ist das in einer Novelle zum Forschungsorganisationsgesetz. Demnach müssen die Namen der betroffenen Bürger durch ein Personenkennzeichen ersetzt werden, um eine persönliche Zuordnung ihrer Daten zu verhindern. Von der APA befragte Datenschützer gehen aber davon aus, dass eine Re-Identifizierung der Daten weiterhin möglich bleibt.

Genaue Liste wird erst erstellt

Eine genaue Liste der zu öffnenden Datenbanken - in Frage kommen etwa medizinische Register, Pesonenstands- und Melderegister sowie Daten von Sozialversicherungen und AMS - gibt es noch nicht. Diese müsste erst durch Verordnungen erstellt werden. Explizit vom Zugriff ausgeschlossen werden im Forschungsorganisationsgesetz nur Datenbanken der Justiz und das Strafregister, nicht aber die elektronische Gesundheitsakte ELGA. Die Freigabe der ELGA will Gesundheitsministerin Hartinger-Klein noch verhindern, wie sie nach Bekanntwerden der Pläne sagte.

"Wie im ELGA-Gesetz geregelt, werden auch künftig nur die Patienten selbst und ausschließlich die tatsächlich behandelnden Ärzte ELGA-Daten abfragen dürfen", sagte die Ministerin und forderte einen entsprechenden Abänderungsantrag zum Gesetz im Parlament.

Pikant ist das auch deshalb, weil die Regierung das Gesetz bereits am 21. März beschlossen hat - damals ohne Veto Hartinger-Kleins. Schon in der Begutachtung hatte es scharfe Kritik von Datenschützern und Arbeiterkammer gegen die Pläne gegeben. Auch die Datenschutzbehörde im Justizministerium äußerste sich kritisch und sieht Teile des Gesetzes als EU-rechtswidrig an. Begrüßt wird das Vorhaben dagegen von Universitäten, Industrie und Wirtschaft. Ob es die von der FPÖ-Ministerin gewünschte Änderung wirklich geben wird, ist nach Angaben des ÖVP-Klubs offen. "Das ist Work in Progress", hieß es auf APA-Anfrage. Wissenschaftsminister Heinz Faßmann (ÖVP) will am 13. April Stellung nehmen.

Scharfe Kritik und Skepsis

Scharfe Kritik an den Plänen kam umgehend von der Ärztekammer. "Jetzt kann man den Patienten nur empfehlen, aus ELGA auszutreten", sagte Vizepräsident Harald Mayer. Thomas Lohinger von der Datenschutzorganisation epicenter.works warnte angesichts des Facebook-Datenskandals vor Missbrauch: "Hochsensible Gesundheitsdaten für globale Marktforschungszwecke zu öffnen, ist eine ganz schlechte Idee. Die Cambridge Analyticas dieser Welt können einzelne Personen leicht in den mangelhaft anonymisierten Daten wiederfinden."

Auch ein von der APA befragter Experte aus dem Uni-Bereich warnte, dass das Gesetz zu wenig Hürden gegen Missbrauch enthalte. "Es war ein Wunschkonzert der Uni-Vertreter und Lobbygruppen", sagt er gegenüber der APA. Der Rat für Forschung und Technologieentwicklung plädierte dagegen für die Beibehaltung der Pläne und warnte vor einer Gefährdung des Wirtschaftsstandortes.

Skeptisch sehen das Gesetz auch NEOS und Liste Pilz. Für Liste Pilz-Klubchef Peter Kolba ist die Weitergabe persönlichster Daten durch die Regierung "ungeheuerlich". NEOS-Abgeordnete Claudia Gamon kritisierte auch die Vorgehensweise der Koalition, mehr als ein Dutzend Datenschutz-Gesetze gleichzeitig ins Parlament zu schicken. "Wir sind mit Gesetzen geflutet worden", die nun rasch durchs Parlament gepeitscht würden, so Gamon.

Zustimmung von ÖAW und Krebsforscherin

Die Akademie der Wissenschaften (ÖAW) sieht "die Balance zwischen Recht auf Datenschutz und Freiheit der Forschung" durch das Gesetz gewährleistet und betrachtet die Öffnungsklausel "als wichtige Maßnahme, um den bestmöglichen Schutz personenbezogener Daten mit dem gesetzlich verankerten Grundrecht der Freiheit von Wissenschaft und Forschung in Einklang zu bringen". Wissenschaftliche Arbeit hänge im 21. Jahrhundert maßgeblich vom Zugang zu Daten ab.

Auch die Leiterin der Abteilung für Studien und Statistik in der St. Anna Kinderkrebsforschung, Ruth Ladenstein, verteidigte die von der Regierung geplante Novelle des Forschungsorganisationsgesetzes. Für nötig hält sie sowohl die Registerforschung, als auch die von Datenschützern kritisierten langen Speicherfristen für Forschungsdaten und - unter bestimmten Bedingungen - den Zugriff auf das ELGA-System.

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