Der Auftrag von Pro Rare Austria  

Pro Rare Austria steht für alle Menschen in Österreich, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Der Verband versteht sich als Plattform für seine Mitglieder, um die Herausforderungen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenübersehen, aufzuzeigen, professionell zu behandeln und langfristige und spürbare Verbesserungen für Betroffene bei der Navigation durch das Gesundheitssystem herbeizuführen. Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik und Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie und fungiert als Sprachrohr in Richtung einer breiten Öffentlichkeit. 

Seltene Erkrankungen 

Eine seltene Erkrankung bedeutet für betroffene Personen oft einen langen und beschwerlichen Weg bis zur richtigen Diagnose und Therapie. Von einer seltenen Erkrankung spricht man der europäischen Definition folgend, wenn weniger als eine von 2.000 Personen das spezifische Krankheitsbild aufweist. Rund fünf Prozent der Bevölkerung sind davon betroffen – in Österreich sind das mittlerweile rund 450.000 Menschen. Durchschnittlich dauert es daher oft mehr als fünf Jahre bis zur richtigen Diagnose. 

Seltene Erkrankungen können sich neben den gesundheitlichen Beschwerden und Risiken auf alle Bereiche des Alltags und des gesellschaftlichen Lebens auswirken. Die geringe Häufigkeit der Erkrankungen führt dazu, dass medizinisches Fachwissen, Versorgungsangebot und auch Forschung begrenzt sind.  

Geprägt durch eine Vielfalt an Symptomen und Anzeichen 

Seltene Erkrankungen sind geprägt durch eine Vielfalt an Symptomen und Anzeichen, die sich nicht nur von Erkrankung zu Erkrankung unterscheiden, sondern auch bei Betroffenen mit der gleichen Erkrankung. Chronische, progressive, degenerative und häufig lebensbedrohliche Aspekte der Erkrankung sowie die Tatsache, dass es oft keine wirksamen Therapien gibt, sind Belastungsfaktoren, die sich auf Betroffene und deren Umfeld auswirken. Auch die hohen psychischen Belastungen, die mit einer seltenen Erkrankung einhergehen können, dürfen nicht vernachlässigt werden.  

Was leistet Pro Rare Austria für Betroffene in Österreich 

Der Dachverband Pro Rare Austria stellt auf österreichischer Ebene eine gemeinsame starke Stimme für seine Mitglieder, Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen, dar. Pro Rare Austria bringt diese Anliegen in die politische Arbeit sowie die Projekte und Kooperationen des Verbands ein, um Verbesserungen für die Betroffenen zu erzielen.  

Viele Betroffene sind darauf angewiesen, in Austausch mit anderen Patient:innen zu treten und ihre Anliegen und Bedarfe zu teilen und sichtbar zu machen. Selbsthilfegruppen erfüllen hier enorm wichtige Aufgaben, besonders auch in Zeiten (nach) einer Pandemie. 

Auch für Menschen, die Informationen zu seltenen Erkrankungen benötigen, wird eine wichtige Anlaufstelle geboten, somit auch bei der Suche nach medizinischen Ansprechpersonen unterstützt und zu krankheitsspezifischen Selbsthilfegruppen vermittelt. Für manche seltenen Erkrankungen gibt es in Österreich nur sehr wenige Betroffene – für diese gibt es auch oft (noch) keine Selbsthilfegruppe oder Patient:innenvertretung. Diese Menschen sind ebenso eingeladen, sich an Pro Rare Austria zu wenden – der Verein versucht zu vernetzen und konkrete Kontakte herzustellen. Dabei tritt Pro Rare Austria auch regelmäßig in Austausch mit seinen Schwesterorganisationen für Betroffene in Deutschland (ACHSE) und der Schweiz (ProRaris) oder auch mit dem europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS. 

Vernetzung und Dialog 

Vernetzung soll auch am 15. April 2023 beim „Vernetzungstreffen“ für Betroffene einer seltenen Erkrankung und alle am Thema seltene Erkrankung Interessierten stattfinden. Informationsaustausch, Networking, gemeinsamer Dialog und Austausch unter Betroffenen jeglicher seltenen Erkrankung aber auch mit wichtigen Stakeholdern aus der Politik, dem Gesundheitswesen und der Pharmaindustrie sind dabei das Ziel der Veranstaltung. 

Beim jährlichen Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen, heuer von 6. bis zum 7.Oktober 2023 in Wien, findet ein Wissens- und Erfahrungsaustausch sowie Dialog zwischen Mediziner:innen, Forschung und Patient:innenvertretung mit allen Stakeholdern statt. 

Exklusiv für Mitglieder von Pro Rare Austria bietet der Verband mehrmals pro Jahr ein themenspezifisches virtuelles Diskussionsformat in Form von Mitglieder-Foren an. 

Einen wichtigen Beitrag zur Bewusstseinsbildung, Sichtbarmachung von Betroffenen und deren Anliegen und Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen leistet der „International Rare Disease Day“, der seit 2008 jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Die breite Öffentlichkeit und Vertreter:innen von Politik, Industrie, Forschung und Gesundheitswesen werden mit vielen Aktionen auf das Thema aufmerksam gemacht. Am 28. Februar findet eine Podiumsdiskussion, das Austrian Health Forum Netup zu Seltenen Erkrankungen, als hybride Veranstaltung im DC Tower statt.  

Diagnosezeit verkürzen, Patient:innenpfade vereinfachen 

Seltene Erkrankungen sollen besser und frühzeitiger diagnostiziert und erforscht und Patient:innen bestmöglich versorgt werden – durch die Stärkung von Bewusstsein und Expertise, auch und vor allem bei niedergelassenen (Fach-)Ärzt:innen, durch mehr Wissen, Vernetzung und den Ausbau bestehender Strukturen. Das Ziel von Pro Rare Austria ist ein gleichberechtigtes Leben in der Mitte der Gesellschaft für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung.