Eine "unabhängige nationale Medizindatenstelle" für Österreich fordert der Komplexitätsforscher Stefan Thurner. Nicht zuletzt die Coronapandemie habe gezeigt wie schlecht entwickelt hierzulande das Erheben, Aufbereiten und Verknüpfen von Gesundheitsdaten eigentlich ist, so der Experten-Tenor im Rahmen einer Online-Diskussion. Dazu komme ein ausgeprägtes Besitz- und Silodenken, das wichtige Daten etwa für Start-ups oder die Forschung unerreichbar mache.

Sie waren relativ rasch nach dem Beginn der Covid-19-Pandemie zu vernehmen und sind seither auch nicht verstummt, jene Stimmen aus der Wissenschaftsgemeinde, die einen besseren Zugang zu wichtigen epidemiologischen Informationen einforderten. Es dauerte lange, bis eine Covid-Datenplattform eingerichtet wurde, die freilich immer noch viele Wünsche der Forscher offen ließ. Während Analysen aus anderen Länden etwa tiefe Einblicke darin erlaubten, welche Vorerkrankungen einen schweren Krankheitsverlauf wahrscheinlicher machen, war und ist das in Österreich kaum systematisch zu eruieren - egal ob für Wissenschafter, Journalisten oder interessierte Bürger.

Gesundheitsdaten: es hapert überall

Der an der Medizinischen Universität Wien und am Complexity Science Hub (CSH) Vienna tätige Thurner bekam als Teil des Covid-19-Prognosekonsortiums unmittelbar mit, woran es im Feld der Gesundheitsdaten hapert. Fazit: nahezu überall und dies auf kafkaeske Weise. Selbst wenn man Informationen bekomme, würde das teils "auch nicht viel bringen", weil die Daten schlecht und unvollständig seien, zeitverzögert einlangen oder der Datenfluss über Institutionen hinweg nicht funktioniere, die mitunter auch noch unterschiedlich pseudonymisieren. Das Feld werde "nicht konsistent durchgedacht", man bringe es einfach "nicht zusammen", sagte Thurner im Rahmen der Veranstaltung des Verbandes der pharmazeutischen Industrie Österreichs (Pharmig) und des Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds (WWTF) zum Thema "Gesundheitsdaten und Gemeinwohl".

Daher sollte nun in einem breitem Prozess überlegt werden, wie Daten "im drittem Jahrzehnt des 21. Jahrhunderts" behandelt werden sollten. Dies sollte auch passieren, ohne dass "permanent ungerechtfertigte Datenschutzbedenken vorgeschoben werden, um Silos zu behalten", so der Forscher. Daher brauche es die Gründung einer unabhängige nationale Medizindatenstelle, die an das Parlament oder den Rechnungshof berichtet. Die "Datenproduzenten" würden dort ihre Informationen einmelden. Unter einem breiten Governance-Board würde diese Stelle dann "den verschiedenen Nutzern - das sind Sozialversicherungen, die Politik, die Planung, die Forscher - die Daten, die sie zur Erfüllung ihrer Aufgaben brauchen zur Verfügung stellen".

Weit über die Corona-Pandemie hinaus gedacht, erlaube es die momentane Situation nämlich nicht, das österreichische Gesundheitssystem weiterzuentwickeln, und etwa Fragen zur Prävention anhand von Analysen zu Krankheitskarrieren über die Lebenszeit von Menschen anzugehen, oder Fragen zur Kostenwahrheit in System bzw. zur Übermedikation zu beantworten. Letztlich sei das auch eine Frage des Verhinderns einer Destabilisierung des auf die Erhaltung des Gemeinwohles ausgelegten Systems, so der Komplexitätsforscher.

Der "Hemmschuh" Datenschutz

Auch im Zusammenhang mit Corona gibt es große Bedenken bei der Verwendung von Gesundheitsdaten, andererseits zeigen sich viele Menschen sehr freigiebig beim Mitversenden von Daten bei den Nutzung von Gesundheitsapps. Rechtlich sei das Feld nicht einfach fassbar, erklärte Nikolaus Forgó vom Institut für Innovation und Digitalisierung der Universität Wien. Das Prinzip der "Informationellen Selbstbestimmung" stamme aus den späten 1970er Jahren. Seither hat sich zweifelsohne jede Menge getan.

Es könne mittlerweile eigentlich niemand wasserdicht sagen, "was personenbezogene Daten eigentlich sind". Forgó: "Wir tricksen da irgendwie herum", was auch dazu führe, dass Datenschutz vielfach zum Totschlagargument in mitunter wichtigen Diskussionen werde. Vorgebracht werde es meist von Akteuren, die "ihre" Daten einfach nicht teilen wollen. In ganz Europa gebe es dazu gefühlt hundert verschiedene Zugänge.

Diese "Unzugänglichkeit der Daten" sei schlussendlich auch ein "Hemmschuh" für die wirtschaftliche Entwicklung, sagte Irene Fialka, Leiterin des Universitären Gründerservice Wien INiTS. Wenn man in Österreich oder Europa zum Beispiel nicht an Daten gelangt, die man braucht, um eine Künstliche Intelligenz(KI)-System zu trainieren, tue das jungen Firmen besonders weh. Überall auf der Welt werden mit Daten Geschäfte gemacht und Fialka wäre es deutlich lieber wenn dies auch österreichische Start-ups auf vernünftige Weise machen könnten. Allerdings habe Europa hier schon längst am Boden verloren - und Österreich ganz besonders, konstatierte Forgó.

Das liege auch daran, dass Verbesserungschancen nicht genutzt würden. So habe Österreich neun Covid-19-Impfanmeldesysteme aufgebaut, während ganz Indien eines genüge. Wie ausgeprägt der Föderalismus weiter ist, skizzierte Ansgar Weltermann vom Ordensklinikum Linz. Unter großem Einsatz wurde in Oberösterreich ein Klinik-übergreifendes Tumorregister aufgebaut. Das wäre österreichweit unmöglich gewesen, betonte Weltermann.