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Austria Presse Agentur

Event: Leben mit einer seltenen Erkrankung

Medienkooperation

Der Weg zur Diagnose einer seltenen Erkrankung und damit zur richtigen Therapie dauert oft lange. Durch die Erforschung und die Bereitstellung von geeigneten Therapien ist in vielen Fällen die Teilhabe betroffener Patient*innen an der Gesellschaft weiter möglich. AOP Health lädt aus Anlass des Rare Disease Day zu einem Vortragsabend mit anschließender Podiumsdiskussion. Gesundheitsexpert*innen, Vertreter*innen von Patient*innen-Organisationen, aber auch Forscher*innen berichten aus ihren jeweiligen Perspektiven, teilen Bewältigungsstrategien und informieren über neue Ansätze in Forschung und Entwicklung.

Zu AOP-Health
Credit: AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH/APA-Fotoservice/Schedl
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Im Bild v.l.n.r.: Eva Otter (Vizepräsidentin PH Austria & Präsidentin PHA Europe), Prof. Tanja Stamm (Institut für Outcomes Research, MedUni Wien), Dr. Maria Resch (Klinische- und Gesundheitspsychologin), Peter Löffelhardt (Präsident Global MPN Scientific Foundation), Mag. Sabine Nikolay (Moderation), Dr. Martin Steinhart (CEO AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH)
AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH/APA-Fotoservice/Schedl
Das war der Rare Disease Day

„Bewusstsein fördern“: AOP Health widmet sich seltenen Erkrankungen. Am Rare Disease Day 2023 lud das österreichische Pharmaunternehmen Experten und Betroffene in die altehrwürdige Bibliothek der Gesellschaft der Wiener Ärzte im Billrothhaus ein.

Video-Beitrag zum Event

Bilder-Galerie

Sabine Nikolay

Die Wissenschaftsjournalistin moderierte den Abend, der ganz im Zeichen der seltenen Krankheiten stand.

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Maria Resch

Die Klinische- und Gesundheitspsychologin spricht bei seltenen Krankheiten aus Erfahrung.

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Martin Steinhart

Arzneimittelforschung ist essentiell, sagt der Co-CEO der AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (AOP Health).

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Eva Otter

Sie leidet an pulmonaler Hypertonie , also Lungenhochdruck und ist heute Vizepräsidentin von PH Austria und Präsidentin von PHA Europe und engagiert sich für Betroffene.

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Peter Löffelhardt

Der Schweizer wurde vor dreißig Jahren mit myeloproliferativer Neoplasie (MPN) diagnostiziert und hat sein Leben in den Dienst dieser Krankheit gestellt.

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Elena Greschner

Elena Greschner wurde vor sieben Jahren mit einer Form von myeloproliferativer Neoplasie (MPN), einer bösartigen Erkrankung des Knochenmarks, diagnostiziert. Als Präsidentin der MPN Austria Selbsthilfegruppe hilft sie anderen Menschen, besser mit der Krankheit umzugehen.

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Tanja Stamm

„Wir brauchen klinische Studien, sonst kann man Medikamente nicht auf den Markt bringen“, betont die Professorin von der MedUni Wien.

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Diskussionsrunde mit spannendem Outcome

Das Event fand in der altehrwürdigen Bibliothek der Gesellschaft der Wiener Ärzte im Billrothhaus statt.

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WANN & WO

Datum: 28. Februar 2023

Uhrzeit: 17:00 bis 20:00 Uhr

Ort: Billrothhaus der Ärzte, Frankgasse 8, 1090 Wien

PROGRAMM

Ab 16:30 Uhr Einlass

17:00 Uhr Eröffnung: Moderation Mag. Sabine Nikolay

Impuls-Talks

  • „Der lange Weg zur Diagnose“
  • Peter Löffelhardt, Präsident Global MPN Scientific Foundation
  • „Warum ist psychosoziale Begleitung gerade für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?“
  • Dr. Maria Resch, Klinische- und Gesundheitspsychologin
  • „Psychosoziale Begleitung aus Sicht der Patient*innen“
  • Eva Otter, Vizepräsidentin PH Austria & Präsidentin PHA Europe
  • „Herausforderungen beim Design von Studien im Bereich Rare Diseases“
  • Prof. Tanja Stamm, Institut für Outcomes Research, MedUni Wien
  • „Forschung im Bereich Rare Diseases“
  • Dr. Martin Steinhart, CEO AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH

 

18:00 Uhr Podiumsdiskussion: „Seltene Erkrankungen: Status und Potenzial“

Teilnehmer*innen:

  • Dr. Elena Greschner, Präsidentin MPN Austria Selbsthilfegruppe
  • Peter Löffelhardt, Präsident Global MPN Scientific Foundation
  • Eva Otter, Vizepräsidentin PH Austria & Präsidentin PHA Europe
  • Dr. Maria Resch, Klinische- und Gesundheitspsychologin
  • Prof. Tanja Stamm, Institut für Outcomes Research, MedUni Wien
  • Dr. Martin Steinhart, CEO AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH
  • Moderation: Mag. Sabine Nikolay

 

19:00 Uhr Get-together

Unsere Speaker

Peter Löffelhardt

Präsident Global MPN Scientific Foundation
Maria Resch

Klinische- und Gesundheitspsychologin
Eva Otter

Vizepräsidentin PH Austria & Präsidentin PHA Europe
Dr. Martin Steinhart

CEO AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH
Tanja Stamm

Institut für Outcomes Research, MedUni Wien
Elena Greschner

Präsidentin MPN Austria Selbsthilfegruppe

Speaker-Abstracts

mdi-download Speaker Abstract - Tanja Stamm Abstract Tanja Stamm PDF/423 kB mdi-download Speaker Abstract - Eva Otter Abstract Eva Otter PDF/127 kB mdi-download Speaker Abstract - Maria Resch Abstract Maria Resch PDF/115 kB mdi-download Speaker Abstract - Martin Steinhart Abstract Martin Steinhart PDF/604 kB mdi-download Speaker Abstract - Peter Löffelhardt Abstract Peter Löffelhardt PDF/419 kB

Factsheets & Präsentationen

mdi-download Fact Sheet Rare Diseases Fact Sheet Rare Diseases PDF/608 kB mdi-download AOP Health Fact Sheet AOP Health Fact Sheet PDF/1 MB mdi-download AOP Health Corporate Slides AOP Health Corporate Slides_RDD 2023 PDF/3 MB

Meldungen im Rahmen der Medienkooperation

Partnermeldungen

Mehr Infos

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Hinweis

Die hier aufgelisteten Beiträge sind eine ENTGELTLICHE EINSCHALTUNG in Form einer Medienkooperation mit AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH. Die Verantwortung für redaktionell erstellte Inhalte liegt bei APA-Science.