Durch Long Covid ist das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) verstärkt in den Fokus gerückt. Waren es vor der Corona-Pandemie geschätzt 26.000 bis 80.000 Erkrankten in Österreich, so kamen und kommen nun unzählige Betroffene nach einer SARS-CoV-2-Infektion hinzu. Versorgungsangebote fehlen weiterhin, darauf wird im Mai verstärkt aufmerksam gemacht, informierte die Gesellschaft für ME/CFS (früher CFS-Hilfe).

Der 12. Mai gilt als internationaler ME/CFS-Tag, an der MedUni Wien findet bereits im Vorfeld ein Symposium statt. "Um Behandlungsstrategien entwickeln zu können und die Diagnose zu erleichtern, braucht es ein besseres Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen von ME/CFS. Gemeinsam mit Patienten haben wir dazu einen Fragebogen entwickelt, dessen Daten uns durch eine Cluster-Analyse diesem Ziel näher bringen sollen", wurde die Medizinerin Eva Untersmayr-Elsenhuber in einer Aussendung der Gesellschaft für ME/CFS zitiert.

Mangel an Forschung, Medikamente und Therapien

"Es gibt einfach zu wenig Forschung zu ME/CFS und daher auch keinerlei Medikamente oder Therapien. Umso mehr freuen wir uns über Forschungsprojekte wie dieses", betonte Kevin Thonhofer, Obmann der Gesellschaft. Erste Ergebnisse werden in dem Symposium am 9. Mai präsentiert.

Mit der Aktion "IAmHere" wird außerdem Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme geben. Die Regisseurin Karen Breece und das Volkstheater Wien sammeln gemeinsam mit der Österreichischen, der Deutschen und der Schweizer Gesellschaft für ME/CFS Portraits und Statements von Betroffenen, die an und in Theatern zu sehen sein werden. Mit an Bord ist auch die Schauspielerin Jasna Fritzi Bauer. Der Hashtag zum Projekt lautet: #IAmHere, das Motto "Wir sind trotz schwerer Krankheit noch hier!" Am 12. Mai findet in der Roten Bar des Volkstheaters eine Gesprächsrunde mit Experten und Betroffenen statt, die online übertragen wird.

Außerdem werden an dem internationalen ME/CFS-Tag Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich blau beleuchtet, um Aufmerksamkeit auf die Krankheit und Betroffene zu lenken. "ME/CFS-Erkrankte verschwinden oft aus der Öffentlichkeit, weil viele ihre Wohnung, ihr eigenes Bett nicht mehr verlassen können. Da ist es besonders wichtig, sie durch Aktionen wie diese in der Gesellschaft sichtbar zu machen", erläuterte Sarah Kanawin, von der Gesellschaft für ME/CFS und selbst Betroffene. Sehenswürdigkeiten wie das Riesenrad in Wien, das Schloss Mirabell in Salzburg oder das Goldene Dachl in Innsbruck beteiligen sich an der Aktion.

Service: Aktion "IAmHere": https://cfs-hilfe.at/iamhere/