Rund 5.000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung. In 34 pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen finden die jungen Patienten und ihre Angehörigen Unterstützung. Gerade im Kinder- und Jugendbereich sei ein flächendeckender Ausbau nötig, ebenso viel mehr Möglichkeiten zur Entlastung der Familien, hieß es vom Dachverband Hospiz Österreich anlässlich des (heutigen) Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtags.

Konkret besteht das Angebot derzeit aus zwölf Kinder-Hospizteams, 16 mobilen Kinder-Palliativteams, pädiatrischen Palliativbetten an fünf Krankenhäusern sowie einem stationären Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung, sagte Claudia Nemeth, Leiterin Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene beim Dachverband, bei einer Pressekonferenz in Wien. Die Palliativteams besuchten 2022 mehr als 8.700 Mal schwerkranke Kinder, die Hospizteams absolvierten über 1.200 Besuche, in den Palliativbetten wurden 128 Patientinnen und Patienten sowie begleitende Angehörige in Krisensituationen versorgt. Das Hospiz bot 69 Kindern und ihren Familien einen Entlastungsaufenthalt. Unterstützt wird die Arbeit von vielen Ehrenamtlichen.

Die Finanzierung - zu je einem Drittel durch Bund, Länder und Sozialversicherungen - wird seit Anfang 2022 durch das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) geregelt, als Ziel ist ein bedarfsgerechter, flächendeckender Aus- und Aufbau festgelegt. "Das Gesetz war ein Meilenstein, aber seither ist noch nicht viel umgesetzt worden", sagte Verbandspräsidentin Barbara Schwarz. Sie wünscht sich "mehr Transparenz über die Umsetzungsprozesse". Zudem sei wichtig, dass die bestehenden Organisationen über neue Qualitätsanforderungen Bescheid wissen, das bedeute Planungssicherheit. Gerade im Bereich Kinderhospize sei ein Ausbau nach regionalspezifischen Anforderungen dringend. Ebenso wichtig sei die Entlastung der oft über Jahre rund um die Uhr pflegenden Eltern. "Die Einrichtungen dafür gibt es praktisch noch nicht", sagte Renate Hlauschek, Vorsitzende der Moki NÖ - Mobile Kinderkrankenpflege.

Eine weitere Lücke stelle für viele Betroffene der Übergang vom Kinder- ins junge Erwachsenenalter dar, berichtete Gabriele Hintermayer, Vorsitzende von Moki Wien. Die Lebenserwartung von vielen schwerstkranken oder schwer behinderten Kindern sei stark gestiegen. "Ab 18 merken die Familien, dass es keine adäquaten Institutionen gibt", die ab dem Erwachsenwerden übernehmen könnten, kritisierte die Expertin. Die Studentin Stella Promussas, seit Geburt an Kongenitalem Hyperinsulinismus erkrankt, kann das bestätigen. Zum einen müssten Eltern betroffener Jugendlicher besser aufgeklärt und geschult werden. Zum anderen hätte sie selbst sich aber auch "eine Art Schulung" gewünscht und mehr Anleitung, um schrittweise selbst die Verantwortung für ihr Krankheitsmanagement übernehmen zu können. Denn mit einer Seltenen Erkrankung wie ihrem "Antidiabetes" könne man "ein normales Leben führen, man braucht aber viel Unterstützung".