Menschen mit Demenz leiden oft unter gesellschaftlichen Stigmatisierung. Ihnen fallen alltägliche Aufgaben wie Einkaufen, Geldgeschäfte oder Reisen zu ihnen unbekannten Orten schwer, sie nehmen ihre Verlorenheit und die Reaktion ihrer Umgebung dazu wahr und ziehen sich folgend verschämt zurück. Hier kommt unser aller Verantwortung für diese Menschen zum Tragen.

Eine Befragung von 70.000 Menschen aus 155 Ländern zeigte, dass ein Großteil der Bevölkerung, inklusive Ärzte und Ärztinnen über Demenz nicht ausreichend informiert sind und gravierende Lücken beim allgemeinen Wissen über Demenzerkrankungen vorherrschen. Betroffene und ihre Angehörigen fühlen sich von Fachleuten aus Medizin und Pflege ignoriert. Der Bericht zeigt, dass das Stigma rund um die Demenz Menschen davon abhält, nach Informationen, Beratung, Unterstützung und medizinischer Behandlung zu suchen, welche die Länge und die Qualität ihres Lebens in dramatischer Weise verbessern könnten, und dies bei einer Krankheit, die weltweit am zu der am schnellsten wachsenden Todesursachen zählt. Die Angst, selbst eine Demenz zu entwickeln, ist groß, das entsprechende Verständnis der Krankheit jedoch noch gering.

Das künstlerische Forschungsprojekt "Dementia Arts Society" wurde vom österreichischen Wissenschaftsfonds (FWF) 2016 bis 2019 gefördert und hatte das Ziel, mittels Kunst- und Design-Strategien den gesellschaftlichen Umgang mit Demenz positiv zu verändern und die individuelle Situation von Menschen mit Demenz und ihren Pflegepersonen zu verbessern. Es wurden künstlerische Interventionen zur Veränderung der Sinneswahrnehmung von gesunden Menschen entwickelt, um das gesellschaftliche Bewusstsein für die Situation von Menschen mit Demenz empathisch zu erhöhen. Ebenso wurden auf Demenz bezogene Kunst- und Designwerke geschaffen, die in Galerien, Museen und dem öffentlichen Raum den Austausch über das Wissen um Demenz fördern sollen. Zudem wurden Elemente gestaltet, mit welchen man die Lebensqualität von Betroffenen, ihren Angehörigen und pflegenden Betreuungspersonen verbessern will.

Einige Beispiele aus dem Projekt "Dementia Arts Society":

- Wir alle kennen Momente der Verwirrung und Desorientierung wie auch der Ordnung, das Gefühl des Vertrautseins und des Befremdens - in jedem Alter. Ruth Mateus-Berr interessierte die visuelle Erfassung und Erforschung von Erfahrungen und Deutungen von Verwirrtheitszuständen. An die fünfhundert TeilnehmerInnen, gesunde wie auch an Demenz erkrankte, im Alter von drei - hundert Jahren in Österreich, Deutschland, Kanada und der Schweiz wurden gebeten, ihr ganz individuelles Bild von Verwirrung, Desorientierung und Orientierung zu zeichnen. Die Bilder wurden mittels des Computerprogramms "Morph Age" gemorpht und auf Ähnlichkeiten und Unterschiede visuell und künstlerisch forschend untersucht. Bei den Workshops "Archiv der Verwirrungen" ergaben sich Diskussionen über die Verwirrungszustände von Menschen mit Demenz und wie man empathisches Verständnis dafür evozieren könnte. In der Folge wurden etwa im Rahmen der Vienna Design Week 2017 auf öffentlichen Plätzen im 15. Wiener Gemeindebezirk, im Ingrid Leodolter-Haus oder auf einem Kunstfestival in Brno die "Verwirrtheits-Zeichnungen" als grafische Notationen von den Musikern Vlado Micenko, Alexander und Konstantin Wladigeroff sowie Hans Tschiritsch auf unterschiedlichen Instrumenten (Kontrabass, Klarinette, Saxofon, Orff-Instrumente, erfundene Instrumente) interpretiert und ein akustisches Archiv der Verwirrungen von Menschen mit und ohne Demenz angelegt. Im künstlerischen Forschungsprozess entstand zudem die Komposition "Verwirrte Verwirrung" von Igor Lintz-Maués et al. Bei dem Workshop "Zu Hause und doch fremd" wurde im Rahmen der Vienna Design Week 2017 zusätzlich über die Desorientierung von Menschen, die ihre Heimat verlassen haben und denen ihr neues Zuhause oft noch fremd ist, diskutiert. Bilder der Verwirrung und deren Gegenteil stellen das Thema "Orientierung" in verschiedenen Facetten zur Diskussion.

- Unter dem Arbeitstitel "Sensual Fake (Work In Progress)" im Café Z. wurden TeilnehmerInnen im Rahmen der Vienna Design Week mit sensorisch unerwarteten, irritierenden Situationen konfrontiert, wie es auch Menschen mit Demenz permanent erfahren. Hier fanden sich Sessel und Speiseutensilien von Pia Scharler und Antonia Eggeling, Christina May Yan Carli die ein Gefühl der Unsicherheit und des Halts vermittelten auf die Immanenz des Scheiterns aufmerksam machten. Im Café Z. konnten BesucherInnen Essen bestellen und erhielten Speisen mit Besteck und Gefäßen, die nicht wie erwartet funktionierten. In einem anschließenden Gespräch diskutierten KaffeehausbesucherInnen mit dem Forschungsteam über sensorische Erfahrungen von Menschen mit Demenz.

- Wie erscheinen Bilder und Erinnerungen, was verändert sich, wenn man vergisst und Dinge nicht mehr klar erkennen und zuordnen kann? Inspiriert von Menschen mit Demenz entwarf Ruth Mateus-Berr Digitaldrucke mit dem Titel "Murmur", was so viel wie "Rauschen", "Murmeln" bedeutet, ein Synonym für akustisch oder visuell nicht klar identifizierbare Dinge. Die Erfahrung von Verwirrung erzeugt bei Menschen mit Demenz Schmerz und Scham. In der künstlerisch-forschenden Arbeit "Empathizing" werden ein paar hundert Zeichnungen aus dem "Archiv der Verwirrungen" durch Nachzeichnung mit "Schnittmusterkopierrädchen und neurologischen Nervenrädchen" empathisch "nachgefühlt" Die Schnittmusterkopierrädchen kopieren das ursprüngliche Muster und übertragen die Punkte der Linien. Mit neurologischen Nervenrädchen wurden in früheren Zeiten neurologische Untersuchungen zur Schmerzwahrnehmung der Haut durchgeführt. Bei dieser Arbeit repräsentiert das Papier symbolisch die Haut-Membran. Hier geht es um das Hineinfühlen, den Schmerz der Verwirrung nachzufahren, nachzustechen, nachzuempfinden, um einen Eindruck von den inneren Bildern der Verwirrung und Desorientierung von Menschen mit und ohne Demenz zu gewinnen. Handschriftliche Notizen wiederum dokumentieren körperliche Erfahrungen während der künstlerischen Praxis und lehren einen, selbst sich anders zu betrachten und zu spüren. Die Arbeiten wirken fragil, die Spuren sind kaum erkennbar. Dies repräsentiert für Mateus-Berr die Verletzlichkeit bei einer Demenzerkrankung, vor der sich alle so fürchten und die viele von uns trifft. Anfangs sind die ersten Erscheinungsmerkmale nicht eindeutig, sondern weisen nur zart darauf hin, wenn man das Muster nicht kennt. Demenz ist in unserer Gesellschaft noch kaum bekannt und wird oft mit gewöhnlicher Altersvergesslichkeit verwechselt. In fortgeschrittenen Stadien der Demenz wird es mehr und mehr verunmöglicht, eigenständig zu handeln, nonverbale Kommunikation sowie Beschäftigung werden wichtiger.

- Im Wesentlichen ging es auch darum, wie man die Einsamkeit und Sprachlosigkeit von Betroffenen als Angehöriger oder Pflegender durchbrechen kann. Dazu entwickelte Mateus-Berr beispielsweise für eine bestimmte betroffene Person ein magnetisches Puzzle, das individualisiert zugeschnitten bestimmte Erinnerungen wecken kann, oder zulässt, Geschichten zu erzählen und neu zu erfinden. Da es nicht um richtig oder falsch geht, können sich für die herausfordernde Pflege auch neue, unterhaltsame Geschichten ergeben. Diese individuelle Variante entwickelte sie gemeinsam mit der Designerin Pia Scharler zu einem Objekt, das in Workshops mit Betroffenen in Pflegeheimen angewendet werden kann. Demenzerkrankungen lassen Dinge fragmentarisch erscheinen. Da das Langzeitgedächtnis bei Demenz zumeist weniger betroffen ist als das Kurzzeitgedächtnis, können bei dem Workshop und Designobjekt Fragmente der Erinnerung (Collagen) Geschichten erinnert, neu erfunden und in neue Zusammenhänge gebracht werden. Menschen mit Demenz wählen (je nach Möglichkeit) selbstbestimmt aus visuellen Vorlagen (Bilder), die ihnen zur Auswahl angeboten werden. In der Folge werden dann weitere Bilder, die mit ihren beruflichen oder privaten Erlebnissen und Erfahrungen in Zusammenhang stehen, ausgeschnitten und als Collage auf dem Blatt platziert. Für die Auswahl der Bildbeispiele werden persönliche Geschichten sowie Sinusmilieu-Studien herangezogen. "Die Sinus-Milieus liefern ein wirklichkeitsgetreues Bild der soziokulturellen Vielfalt in Gesellschaften, indem sie die Befindlichkeiten und Orientierungen der Menschen, ihre Werte, Lebensziele, Lebensstile und Einstellungen sowie ihren sozialen Hintergrund genau beschreiben. Mit den Sinus-Milieus kann man die Lebenswelten der Menschen somit "von innen heraus" verstehen, gleichsam "in sie eintauchen". Mit den Sinus-Milieus versteht man, was die Menschen bewegt und wie sie bewegt werden können" (SINUS Markt- und Sozialforschung). Bei diesem Workshop haben die Betroffenen die Möglichkeit, Dinge in Zusammenhang zu bringen, sie können sich "ein Bild machen" oder einfach neue Geschichten erfinden. Diese Methode ermöglicht es den Betreuenden mit Menschen mit Demenz in Beziehung und verbalen Austausch zu treten. Geschichten können erinnert, neu erfunden und in neue Zusammenhänge gebracht werden.

- Die Arbeit "An Artists Viewpoint" von Mateus-Berr zeigt digitale Zeichnungen zur Erschließung von Forschungsarbeiten zu Demenz. Was ist der letzte Stand der Forschung in der Medizin und wie lassen sich diese Inhalte künstlerisch begreifen?

Medizinische Publikationen aus den letzten Jahren werden auf der Publikationsseite "PubMed" recherchiert und subjektiv zeichnerisch erschlossen. PubMed bietet mehr als 29 Millionen Zitaten für Biomedizinische Literatur von MEDLINE, Life Science-Journalen und Online-Büchern. Im Dezember 2018 fanden sich insgesamt über 189.969 Publikationen zum Thema Demenz. Die Anzahl ist beeindruckend, dennoch konnten in den vergangenen zwanzig Jahren nur vier Medikamente auf den Markt gebracht werden - vieles scheint erst am Anfang der Erkenntnis zu stehen. Wo die medizinische Forschung stagniert, versucht die Kunst, alternative Zugänge zu erforschen. Ziel ist hier, eine künstlerisch forschende subjektiv und individuell bestimmte Auswahl von Schwerpunkten des Erfassens zu dokumentieren. Fragen kommen auf wie etwa: Wie lassen sich komplexe wissenschaftliche Analysen aus anderen Disziplinen für KünstlerInnen subjektiv erschließen? Welche visuellen Zusammenfassungen und Details lassen sich durch zeichnerische Interpretation erkennen? Kann hierdurch mehr Klarheit zum Phänomen von Demenz entstehen? Welche neuen Perspektiven können dadurch gewonnen werden?

Projekt-Homepage: www.dementiaartssociety.com